這一季巴黎時裝週上，以叛逆與顛覆主流審美著稱的品牌 Matières Fécales，邀請到了一位很特別的模特兒。她是 Nikki Lilly，今年 21 歲，她患有罕見的「高流量顱面動靜脈畸形症」（high-flow craniofacial AVM），這種疾病會讓動脈與靜脈之間的血液相通，導致臉部血管異常擴張、皮膚浮腫與顏面不對稱。
許多人第一次在網路上看到 Nikki Lilly，還以為她套了某種 AI 濾鏡，但其實那就是 Nikki 的真實模樣。雖然外型受到罕病影響，但 Nikki 並沒有因此而一蹶不振，反而成為勇氣與力量的象徵。她在當代競爭飽和的網路社群中殺出一條血路，如今在 YouTube 擁有近三百萬訂閱、IG 六十幾萬粉絲，還主持過節目、出版書籍、獲得知名國際獎項，是一位重要的倡議者、教育家與時尚網紅。Nikki 不是一個普通人。她的人生故事不只勵志，更充滿直面社會虛偽的犀利。
6 歲被診斷出罹患罕病，
足不出戶的日子，是 YouTube 拯救了她
Nikki 全名 Nicole Lilly Christou，出生於倫敦，是個熱愛烘焙、音樂與美妝的女孩。她在 6 歲時被診斷出罹患罕病 AVM，從那以後，她的童年就在醫院與家的兩點一線之間度過。
Photo: Невседома
AVM 的發生率極低，全球每百萬人中只有約三人會罹患。這種病會讓臉部血管異常擴張、出血、疼痛、甚至影響呼吸。對 Nikki 來說，生活成為一場漫長的醫療戰，她至今已接受超過 90 幾次手術，仍需要定期治療與復健。
在 Principle 採訪中，Nikki 說小時候的她，世界裡只有父母和醫護人員，沒有朋友、沒有學校生活，沒有任何好玩的社交活動。她感到孤獨憂鬱，時常足不出戶。而在這段黑暗時期拯救她的，是 YouTube。
那時 YouTube 是她和外界相連的唯一管道，各式各樣的影片陪伴了她，也療癒了她，漸漸的，她也開始想要自己試試看拍片。一開始，她只是簡單拍些烘焙、美妝、日常聊天內容，後來開始分享自己的手術、病情與真實心情，影片誠實、幽默，又帶著一種罕見的成熟，漸漸地越來越多人受到她吸引，她也從一個默默無名的生病女孩，一步一步成為「可見差異者」的代言人，透過影片倡議接納與多元，後來開始拍攝美妝、時尚、生活內容，展現豐富多元的樣貌。
出版暢銷書、史上最年輕 BAFTA 特別獎得主⋯⋯
Nikki 想被記成是一個「有話要說」的人
因為 YouTube，Nikki 從封閉的世界走了出來。她回想，有一次她回到醫院時，在病房看到生病的小朋友正在看 YouTube，而且看的還是她的影片，那一刻讓她覺得無比感動，彷彿生命自有它圓滿的循環，也讓她更篤定自己勤奮不懈奔走倡議的意義。
Video: IG@NikkiLilly
後來 Nikki 出版了暢銷書《Come To Life: Highs, Lows and How to Live Your Best Teen Life》，分享如何在混亂的青春期中找到方向；她主持 BBC 節目《My Life: Born to Vlog》，節目後來獲得國際兒童艾美獎。她也是史上最年輕的 BAFTA 特別獎得主，並多次獲得英國 "Child of Courage" 獎項。看著這一連串耀眼紀錄，很難想像，Nikki 今年不過 21 歲。
Photo: BBC
Nikki 在訪談中曾說：「我不想被人記成那個『臉歪的女孩』，我想被記住是一個有話要說的人。」如今，她已成為全球年輕世代中最具啟發性的社群人物之一，從一個病童蛻變成象徵勇氣與真實的文化符號，雖然這個蛻變的過程一點都不輕鬆也不愉悅。
「時尚只有在願意容納差異與不完美時，才會進化。
這個世界也是一樣。」
今年巴黎時裝週，Nikki 受邀走上 Matières Fécales 2026 春夏秀的伸展台，Matières Fécales 向來以挑戰主流、顛覆審美聞名，這是 Nikki 第一次以模特兒身份登上時尚舞台。
Photo: IG@Nikkililly
Nikki 一直熱愛時尚，她曾說：「時尚一直是我生活中很重要的一部分，它讓我能表達自己、建立自信，讓我感受到力量。對我來說，時尚就是一個可以理直氣壯打扮、穿上有趣衣服的理由。」
走秀過後，Nikki 在 IG 上寫下這段文字：「我從來沒想過有一天會有這樣的機會。很長一段時間，我的外貌一直影響著我怎麼走進一個房間、怎麼和人相處、怎麼看待自己。
Photo: IG@Nikkililly
但昨天，我第一次，真的對自己說了『好』。
我幾乎沒在伸展台上看過像我這樣的模特兒。當然，有人會說伸展台是為超模而存在的。那其他人呢？我們怎麼知道那些衣服也是為我們設計的？
時尚只有在願意容納差異、容納不完美、容納真實時，才會進化，世界也是一樣。」
Photo: IG@Nikkililly
最後 Nikki 感性寫到：「我一直把時尚當成我的盔甲，是我表達自己的方式，但昨天，我第一次真正感覺時尚也擁抱了我。完全的擁抱。而那一刻，我覺得，歷史正在發生。」
直面時尚與社會的虛偽面，
拒絕成為被品牌利用的「多元棋子」
Nikki 雖然熱愛時尚，但是她也很清楚看見時尚圈以至於整個社會的虛偽面。
在 Principle 的採訪中，Nikki 直言：「很多人都活在自己的泡泡裡，只關心那些直接影響自己的事情。但我覺得，重要的是要學會跳出那個泡泡，看看別人正在經歷什麼，學著成為更善良、更有同理心的人。」
Photo: IG@Nikkililly
她也說：「有時候我站在伸展台上，心裡會問，為什麼全場只有我一個長這樣的人？我永遠不確定自己被邀請，是因為他們真的欣賞我，還是只是想讓自己看起來『很包容』。」
這番話點破了現實，很多時候，「多元」淪為行銷策略，「不符主流價值的人」則被品牌利用，身在其中的人從未真正了解「接納」的意義，從未擁有能品味生命多層次面向的深度，也從未真正落實嘴裡高喊的理想。隱性的歧視配上裹著糖衣的剝削，表現的不是美麗，而是醜陋。
Photo: IG@Nikkililly
Nikki 認為真正的接納，是讓有差異的人獲得同等機會，而不是被當成一顆「象徵性的棋子」來利用。她認為改變不是溫和的喊喊口號，而是要透過推動相關法律與制度化的改變，才能讓「平等」從標語變成行動。
真正的包容不是捧高「特別的人」，
而是讓「差異」不再特別
真正的包容，並不是刻意捧高那些「特別的人」，而是讓「差異」不再特別。
Nikki 曾說：「我們生活在一個越來越自我中心的時代，大家都困在自己的小世界裡。可是如果我們願意抬頭看看別人的處境，試著多一點理解、多一點善意，世界就會不一樣。」
Photo: IG@Nikkililly
Nikki 踏上世界舞台，那一刻不只是她個人的勝利，更是對人心的真實測驗：我們是否真的準備好，去擁抱真實？我們是否能從被寫好的遊戲規則中跳脫出來，試著品味「美」與生命的豐富層次，以及這個「不同」與「差異」其實才是常態的真實世界？
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