前幾天家裡的人都出去了,只剩下我和奶奶兩個人。
中午她隨意燙了些青菜,蒸了一鍋黑米飯,擺出幾盤素雅的粗茶淡飯。以前她常常會做炸雞油飯等稍微「華麗」的料理,但自從幾年前從胃癌末期走過一遍鬼門關後,餐桌上的畫面便出現了一百八十度的變化。
安靜咀嚼之間,突然她說,「今天早上去看醫生,他說現在我要簽都不用問妳爺爺跟妳爸爸了。」我聽得一頭霧水,「簽什麼?」「就是放棄治療的那個書啊,現在說有個法律,我以後可以自己想簽就好了。」
這時,我才終於了解奶奶的意思。今年,臺灣第一部以病人為主體的醫療法規──《病人自主權利法》(簡稱《病主法》),同時也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,在一月初開始實施。《病主法》是在確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,並且在特定條件下,可以自行選擇不接受維持生命治療與人工營養及流體餵養。
奶奶不只親身經歷過生病的折磨,這幾年間更看遍了親戚朋友生老病死的掙扎與痛苦。許許多多的事情,讓她認為人走到了人生最後,應該要照著自己的意志有尊嚴地走,而今年剛實施的《病主法》,終於將這個權力全部交予她自己的手中。
關於生老病死,年輕的她用文字與影像,溫柔乘載生命之重
關於這些生老病死,不只老年人看得多,年輕的護理師林佳嬡也深感於心。她日夜不休地奔波在病人的大小事務之間,也曾經盡心盡力照顧過八仙塵爆的傷患。透過細膩的觀察,她用文字與攝影將護理師的心路歷程分享給我們。
在《病主法》剛推行的今日,許多醫療糾紛與對護理人員的不當對待事件依舊頻傳,而林佳嬡的新書《Free To Fly:生命、勇氣、愛,加護病房護理師眼中的醫療群像與生死覺察》似乎來的正是時候。她用年輕的眼神凝視著遠大於我們自身存在的命題,筆下的故事每一則都觸動人心。
一個熱得像夏天的一月午後,我們專訪了林佳嬡護理師,談談她一路走來的心路歷程。
護理工作最讓妳感到沮喪或最困難的事情是什麼?
有天小夜班照顧三床病人,01 床是腦出血手術後的病人,02 床是食道癌術後食道重建的病人,03 床是心肌梗塞剛做完心導管檢查的奶奶,翻完身做完第一趟治療已將近會客時間,此時依舊忙碌沒有時間停下,01 床班內不斷癲癇發作,在告知醫師病人狀況後立刻施打抗癲癇藥物,病人癲癇才停止。在忙 01 床的同時,餘光瞄到 02 床已經被四肢約束仍不停仰臥起坐,雙手不斷用力敲打床欄,血壓爆衝到195/102mmHg,眼前景象讓我快要失去理智,我好怕病人也將嘴裡的氣管內管吐出來,這是個會危害到病人生命徵象的緊急事件啊!
趕緊請同仁幫我先壓制住病人,電聯值班醫師告知病人目前狀況,掛上電話趕緊衝去抽藥,花了九牛二虎之力,02 床才終於平靜下來,血壓也降下來了,這時候看著病人單位一蹋糊塗的垃圾、藥物空瓶及還沒有罐的牛奶,我聳了個肩,累得什麼話也不想再多說。
晚間九點多,我走到 03 床奶奶的治療桌旁,準備給奶奶吃晚上九點鐘的口服藥物,奶奶從床邊拿了一盒透明盒子,裡頭裝著削好的蘋果和水梨給我,笑著說:
「妹妹,我從妳上班一直看妳到現在,我看妳一直忙那一床,都沒有坐下來過,這個水果是我女兒剛會客時拿進來的,給妳吃。」
「不行啦,奶奶,我們不能拿病人或家屬給的東西啦,妳吃就好了,真的! 」
「我已經吃飽了,奶奶也吃不下了,妳沒吃晚餐吧,一點心意而已。」
「真的不能啦!奶奶…」
「沒關係啦,我不會跟別人說,妳快吃。」
此時心裡燃起許多對奶奶的愧疚,忙碌的這一天我根本沒有時間過來看 03 床奶奶,她不但沒有向我抱怨,還將家屬削好的水果要給我吃。
「謝謝奶奶……。」
Photo via: Free to Fly
轉過身替奶奶將口服藥丸磨粉,磨粉的當下我卻紅了眼眶,在忙碌中奶奶的暖舉讓我至今都無法忘懷。隔天,一樣下午三點多到了單位,走到護理站準備交班,今天一樣照顧 01、02、03 床,在交班的同時,白班 Leader 走過來我旁邊跟我說:「急診有訂床,等一下 03 床要接一個洗腎的病人,因為血壓偏低,需要住 ICU。」,聽完我轉過身看著 03 床,已經是張空床。
「昨天 03 床的那位奶奶呢?她轉普通病房了?她不是還要開刀嗎? 」
「妳不知道嗎?昨天晚上凌晨三點多,奶奶突然心電圖改變,心跳變慢,意識也改變,我們怎麼叫也叫不醒,後來緊急幫她 CPR,醫師幫她插管,壓了三十幾分鐘奶奶還是回不來,最後女兒也無法接受奶奶突然這樣,崩潰的在加護病房內大哭……。」
「奶奶……就在昨晚……走了嗎? 」
那天得知完奶奶過世的消息,整天的情緒相當混亂,下了班走在漫無目的的街道上,心臟的地方糾結的好難受,為什麼這麼好的人,上天要帶走她?為什麼世界上壞人這麼多你不帶走他們,偏偏你要帶走這麼好的奶奶……。
人生就如同ㄧ齣戲。
03 床奶奶的離世影響了我好一陣子,但加護病房其實每天都會有人因病況不好而突然離世,後來回想思考著對我如此衝擊的原因在於,一方面是人類的情感轉移,另一方面是我對於死亡看似了解,其實不然。死亡帶給活人的脆弱,我還在學習如何接受及看待。
Photo via: Free to Fly
護理師的工作辛苦,每日面對生老病死。
除了身體上的疲勞外,是否曾在工作上遭遇低潮?如何調適心理壓力呢?
有段時間我變得很無力負荷。休假時間倦的只想關在家中一動也不動的睡上一天,身心俱疲。當我意識到我迷失在自己的情緒時,那個伸手也摸不著頭緒的自己。
「社會及人生是這樣不簡單,怎樣才能學會無所顧忌地飛翔……」
除了醫護人員,各行各業對社會的貢獻,常有不為人知的辛苦,每個人若能有一顆體貼的心,多去觀察每個行業的辛苦之處,懂得尊重並感謝各行各業的人,社會會有更多愛。在工作之餘,攝影對我來說除了是舒壓的方式外,更是種情感力量的投射,享受著記錄當下的瞬間。
Photo via: Free to Fly
2016 年「天使之吻」這系列替八仙塵爆傷患拍攝的影像作品在網路上公開發表後,獲媒體刊登報導,也榮獲台灣醫療優質形象報導獎。
於是我思考著,若是將自己的專業技能與自身的興趣相互結合,來讓影像達到理想中的純粹,並透過畫面來傳達社會中弱勢族群的故事及醫療等社會議題,藉由自己小小的力量來影響更多人,至今仍致力投入醫療影像的拍攝創作。
Photo via: Free to Fly
原本的生死觀在做護理師之後,有改變嗎?
還沒進入職場前,死亡對我來說是遙不可及,離死亡總有很長的距離,覺得在這平凡順遂的日子裡,還有一大段時間才會走到生命盡頭,但怎麼也沒想到時間的腳步比我們想像的要快得多。
印象最深刻的是每一次替病人執行的急救過程,看著病人殘破不堪的身軀,身上各式各樣的維生導管,有些是年紀大多重器官衰竭的老人,有些是末期疾病的患者,一幕幕印入眼簾的畫面,也因為急救過程家屬無法參與,常常聽到:
「醫生,不管如何請你們一定要救到底,花再多錢都無所謂。」
「媽呀~心臟停了,那就再打強心藥啊!還是有其他更強的藥?不可能你們一定要讓他醒來!」
不禁讓我思考著人生的最後一哩路,連自己都無法選擇該如何走完,非常遺憾。生命的消逝,長年累積下的情感教我如何面對死亡,我們不能掌握預測死亡的到來,但可以選擇如何走完人生最後的道路。
從經驗來看,家屬反對《病主法》這樣的法律,通常是什麼原因?
在《病主法》尚未上路前,當家人遭受重大疾病正面臨人生最後階段—即將死亡時,家屬因「無法放手」與「家族財產紛爭」等理由而反對讓病人在心臟停止時,不施行心肺復甦(DNR),甚至碰過病人在昏迷前自身健保卡裡已有註記不施行心肺復甦術(DNR)此項目,正常醫護人員會依照自主權執行病人的意願,但後來多位家屬前來醫院主動向醫護人員表示:
「不管怎樣,一定要積極搶救!」
「不能讓他死,現在是我們這幾個兄弟在做決定的!」
Photo via: Free to Fly
礙於昏迷的病人不會再醒來,而家屬的堅決立場,醫護人員若是堅持遵照病人自身意願,違背家屬可能會衍生出後續醫療糾紛,進而執行。但奇妙的是,那幾位病人的兒子在病人送來醫院的第一天有來探視病人後,往後的日子再也沒有出現,最後一次出現是在病人離開的那一天,醫護人員替病人急救了四十分鐘,病人還是走了,幾個兄弟進來看了父親一眼,
「哎~怎麼會這樣,芬園那塊地到現在都還沒處理好耶…」
令人心寒的一句話,我看著病床上,九十歲骨瘦如材的老爺爺,胸前一整片殘存的瘀青,似乎是他最後無奈的抗爭。
《病主法》與「安樂死」並不一樣,目前台灣安樂死並無合法。
去年,資深主播傅達仁前往瑞士尋求安樂死協助,想請問妳對安樂死的看法是什麼呢?
「安樂死」在台灣並不合法。在臨床上照顧過許多生命末期的患者,飽受癌末、不可逆疾病折磨日復一日的侵蝕所剩無幾的生命,呼吸管、鼻胃管、洗腎管路等插滿整身的醫療儀器,這些儀器如同繩索般,無法脫離。醫護人員再替患者抽痰、例行性治療時,患者百般痛苦,雙眼空洞凝視天花板,到最後連說「不」的力氣都沒有了。我不禁再想,醫療儀器是延長了病人的生命還是痛苦呢?
曾經有位在加護病房狀況極差的心臟手術術後的爺爺,心跳一停止時,因為家屬想要家庭成員全員到齊,醫護間積極給予病人搶救,壓胸、急救藥物注射… 過程中爺爺的口鼻不斷壓出鮮血,肋骨全斷,最後伴隨爺爺離世的是身上冰冷的醫療儀器及沾滿鮮血的被單。
在替爺爺執行遺體護理時,爺爺的體重比剛入院時重了將近 20 公斤,全身腫脹的像氣球一樣,皮膚下硬的像石塊般,我猜想內臟大概都被壓破了。家屬帶來準備替爺爺換上的生前衣物,也無法穿下……。
原來想要「有尊嚴的離開」,好難。
「安樂死」在台灣仍有很長一段路要走,法案若是通過,在造福末期病患的同時,也可能對某些人造成違反意願剝奪生命的損害,有心人可能會利用這個制度來合法殺人。台灣要領先世界完成安樂死立法,不管在理論或現實上都是困難重重。
Photo via: Free to Fly
除了文字外,妳也透過攝影呈現護理師的日常和生死無常的真實。
到目前為止,自己最喜歡的攝影作品是哪個系列呢?
2016 年至今拍攝過的影像作品「天使之吻」、「DNR ; 拒絕施行心肺復甦術」、「Sound of Silence-致照顧者,病後人生」、「心房上的印記- Breast cancer」、「憂鬱症」、「器官捐贈」、「護理師日常」等都是和我們形影不離的社會醫療議題,每一個主題背後都有其真實的故事,也因為親身經歷,讓我對每個題材都非常重視關注。
Photo via: Free to Fly
「天使之吻」這系列影像是 2015 年 6 月 27 日八仙塵爆事故發生,改變許多正值青春年華的人生,腦海裡迴旋著,那一天是晚間十點多,醫院接到大量傷患通知,加護病房的空床全是這些遭受火紋的孩子,每個人身上的皮膚脆弱的像紙片般,一層層剝落了下來。
在事故發生的一年後,一位我曾經照顧過的女孩主動聯繫上我:「事情發生到現在也快一年了,我想為自己身上的疤痕留下紀念,就想到妳,不知道妳願不願意拍攝這個主題?」。此時一年前的記憶隨之而來,女孩在加護病房經歷的,醫護人員向對待家人般的給予心理層面的支持,而出了加護病房,在一年後的今日,我一直希望能夠為她做些什麼。
「我願意幫妳做紀錄,很謝謝妳主動找我。」
我不曉得願意展露出自己身上的疤痕是需要多少勇氣,這樣的照片自己、家人甚至是身邊的所有人是否能夠接受。「天使之吻」這系列影像就這麼完成了,檢視著每張照片,我看到的是腦海中的每份記憶…我用相機記錄下重生後的妳。
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我們的父母以及自己總有一天會老去,妳認為在面對父母日漸老去的事實時,怎麼樣的心態才算是比較「健康」的呢?
面對疾病給病人所帶來的痛苦及面對家人年老即將死亡的恐懼,家屬身心上的煎熬,是需要很長時間才能夠放下,面對生命末期病人,我常主動向家屬說,「近期伯伯可能會離開,也或許伯伯正努力撐著身體等著你們向他好好道別,好好向他道別吧,時間到了伯伯也能無遺憾的離開,不再受病痛折磨。」
面臨親人的死亡是一種活在悲傷與對抗重病的未知中,當我們與家人身體健康就該好好討論關於「死亡」這個議題,學習同時接納疾病帶來的喜悅與悲傷,發掘人生的美好與意義,幫助自己證悟生命的意義。
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雖然《病主法》已經在台灣實施,但法律歸法律,人情歸人情,當生死抉擇降臨自己家門時,我們又會如何做決定?醫師與護理師實際上又會選擇如何執行?理智與感情又會如何衝突?
「死亡」一直是個禁忌話題,但無論我們如何逃避無感,「要怎麼走」的疑問遲早會來臨,只是同一個問題,可能的解答實在太多,因此無論是林佳嬡護理師的溫柔分享,還是我們身邊親友們的交流都是如此的重要。或許在這些對話之中,我們終究會理出頭緒,找到最適合自己的「出路」。
林佳嬡
1991 年出生,現職為加護病房護理師。2014 年接觸攝影後於 2016 年開始拍攝醫療與社會議題相關影像作品,同年作品「天使之吻」獲台灣醫療優質形象報導獎,醫療系列作品「DNR」於台灣、香港及新加坡等地新聞報章媒體及各大網站刊登報導,現持續致力投入於攝影影像創作,著有《Free To Fly:生命、勇氣、愛,加護病房護理師眼中的醫療群像與生死覺察》一書。
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